| 団体名 | 代表者 |
| 全国膠原病友の会 東京支部 | 仙道 明美 |
| 全国多発性硬化症友の会 東京支部 | |
| 東京都パーキンソン病友の会 | 平峯 寿夫 |
| 一般社団法人 東京都筋ジストロフィー協会 | 三木 隆 |
| 特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会 | 戸倉 振一 |
| 公益社団法人 日本リウマチ友の会 東京支部 | 喜多山 美代子 |
| 日本ALS協会 東京都支部 | 佐藤 弘二 |
| 東京都心臓病の子どもを守る会 | 山口 泰誉 |
| 再生つばさの会 東日本支部 東京の会 | 安井 マサエ |
| 東京都脊柱靭帯骨化症患者会 | 清水 竜 |
| 国分寺難病の会 | 稲垣 恵美子 |
| 認定特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会（関東地域） | 中村 元子 |
| 一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会（関東ブロック） | 原田 久生 |
| 特定非営利活動法人 オスラー病患者会 関東支部 | 松岡 昇 |
| 特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会 関東支部 | 星 和明 |
| TOKYO・IBD | 田中 博 |
| 日本ゴーシェ病の会 | 古賀 晃弘 |