昭和47年（1972年）4月1日、厚生省（当時）がベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、スモンの4疾病を難病指定しました。
同年5月1日には、全国筋無力症友の会東京支部、全国膠原病友の会、ベーチェット病友の会、全国多発性硬化症友の会東京支部、全国精神障害者家族連合会、全国スモンの会東京支部、腎炎ネフローゼ児を守る会、全国腎臓病患者連絡協議会、社団法人東京進行性筋萎縮症協会、社団法人日本リウマチ友の会東京支部、肝炎の会、再生不良性貧血の子供を守る会の12団体で東京難病団体連絡協議会（略称：東難連）が設立されました。
昭和47年（1972年） 10月1日、厚生省が「難病対策要綱」を制定。
翌、昭和48年（1973年）に東京都から特殊疾病患者に対する「健康指導事業・生活療養相談事業」の委託を受け、難病患者の拠点としてピア相談事業等の様々な活動をこれまでしてきました。
東京という地の理もあってか最も古く、我が国の難病対策の歴史と共に歩んできた難病連組織といえます。
平成15年（2003年）4月16日に患者団体だけでなく、社会に対しても責任ある活動していくために法人格を有した「特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会」となりました。
平成16年（2004年）10月1日に「東京都難病相談・支援センター」が開設され、東京都から運営を委託されました。
平成17（2005）年10月5日に、30年以上の福祉への貢献を認められて、「第57回保健文化賞」に選ばれ、厚生労働大臣賞等を受賞しました。
令和4年度（2022年）は東難連活動として50年、NPO法人として20年のメモリアルな年度を迎えることが出来ました。それまで安易な運営でなく、幾多の困難をも乗り越え現在に至っています。
今後は令和5年度（2023年）を期して、東京の地にある難病患者団体としての役割と責任を果たしていきます。2015年に施行された「難病法・改正児童福祉法」の5年後の見直しも、法整備が出来、新たなスタートとなりました。
東難連の活動はポータル化した団体とは違い、東京都を始め、内閣府・厚労省・文科省・こども家庭庁等とも、また製薬会社、医療機関,学会等とアライアンスを組み、創薬・新たな医療提供体制作りに、また患者家族の為の諸問題の解決を図ってまいります。東京の地にある東難連の役割と責任は重く、地域性の活動に留まらず、新しい情報を全国に発信していくことも大事な役割と考えています。また加盟団体とは、患者中心の医療体制を進め、社会保障の内容充実を図り、皆保険制度を堅持し、次世代にも繋げていかなくてはなりません。誰もが発症しても良いように制度を作り、治療が出来るようにしておくこと。また患者と家族が何処に住んで居ようと安心して、尊厳をもって暮らしていけるそんな共生社会の実現に向けていきたいと思います。皆さんのご支援をお願いします。
役員一同
| 事務所について | |
|---|---|
| 住 所 | 〒155-0033 東京都世田谷区代田4-30-15-1F |
| 電 話・FAX | 03-3321-0300 |
| 団体名 | 特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会 |
| 理事長 | 原田 久生 |