NPO法人東京難病団体連絡協議会 加盟団体
全国膠原病友の会東京支部
全国多発性硬化症友の会東京支部
東京都パーキンソン病友の会
一般社団法人 東京都筋ジストロフィー協会
特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会
公益社団法人 日本リウマチ友の会東京支部
日本ALS協会東京都支部
東京都心臓病の子どもを守る会
再生つばさの会東日本支部東京の会
東京都脊柱靱帯骨化症患者会
国分寺難病の会
認定特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会（関東地域）
一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会（関東ブロック）
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 関東支部
特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会 関東支部
TOKYO・IBD
日本ゴーシェ病の会
その他の関連団体
一般社団法人 ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会
難病関連リンク
東京都難病ポータルサイト
東京都難病相談・支援センター（順天堂医院内）
東京都多摩難病相談・支援室（東京都立神経病院内）
東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎内）
難病情報センター
小児慢性特定疾病情報センター
難病のこども支援全国ネットワーク
東京都福祉保健局 疾病対策課
東京都福祉保健局 難病医療費助成制度
東京都福祉保健局 在宅難病患者向け事業
厚生労働省
厚生労働省［健康・医療］指定難病
公益社団法人 東京都医師会