加盟患者団体イベント 【一般社団法人 全国膠原病友の会】就労部会のつどい（首都圏ブロック）～難病患者が働いて収入を得るには
【一般社団法人 全国膠原病友の会主催】就労部会のつどい（首都圏ブロック）～難病患者が働いて収入を得るには 開催日：２０１８年１１月１０日（土）１３時００分～１６時００分（受付・１２時３０より） 会場：東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎１階...
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難病医療相談会 【東京都難病相談・支援センター事業】難病医療相談会～遺伝相談
【東京都難病相談・支援センター事業】難病医療相談会～遺伝相談 日時 2018年10月28日（日）13時～17時 会場 東京都難病相談・支援センター（順天堂医院１号館２階） １．講演会(13時～14時30分) 『遺伝する病気、遺伝しない病気 ...
活動報告 【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング
【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング 2018.09.10 9月6日（木）に東京都都議会政党に対して 「平成31年度東京都予算要望」のヒアリングを行いました。 当日は、東難連の加入団体代表者が出席、難病疾患別...
活動報告 【東難連】東難連「平成31年度東京都への予算要望」
【東難連】東難連「平成31年度東京都への予算要望」 2018.09.01 8月23日（木）、東難連「平成３１年度東京都への予算要望」を行いました。 当日は、東難連の加入団体代表者が出席しました。 当日は、東難連の加入団体代表者が出席、難病疾...
活動報告 【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング
【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング 2018.08.03 7月31日（火）、東京都都議会政党に対して 「平成31年度東京都予算要望」のヒアリングを行いました。 当日は、東難連の加入団体代表者が出席、難病疾患...
活動報告 【東難連】榊原靖夫 新理事長就任
【東難連】榊原靖夫 新理事長就任 2018.07.07 定款第14条により、特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会（東難連）の 新理事長に榊原靖夫氏（元東難連副理事長、NPO法人東京腎臓病協議会北部ブロック長、 全腎協理事）が就任いたし...
東難連イベント 【東難連】第16回東京難病団体連絡協議会総会 開催のお知らせ
【東難連】第16回東京難病団体連絡協議会総会 開催のお知らせ 2018.05.01 第16回東京難病団体連絡協議会総会総会 日時：5月27日(日） 会場：東京都難病ピア相談室 第１部：総会 第２部：講演会「難病対策と患者会の取り組みについて...
難病・医療に関する情報 【番組案内】針生惇史さん
【番組案内】針生惇史さん（マリンバ奏者、ALS患者）、NHK総合「ひるまえほっと」出演 2018.04.18 演奏家の針生惇史さん（ALS患者・マイマリンバ奏者）が4月18日放送の「ひるまえほっと」（NHK総合・首都圏:放送地域は関東1都6...