今年度（2024年4/1～2025年３/31）は気持ちも新たに“ファブリー病患者の未来プロジェクトPX！2024！”がスタートします。
4月から、障害者差別解消法が変わります。難病患者が障害者の定義に入った年とも言えます。事業者による障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されます。障害のある人もない人も、互いにその人らしさを認め合いともに生きる社会の実現に向けていきます。
患者の要望が高かった登録者証の発行が実施されます。身分が証明されることで交通機関、各種施設の割引や障害者手帳を持っていなくても障害者総合支援法の福祉サービスが享受できることになるのです。
こうした動きの中で厚労省難病対策課の山田章平課長からは「難病対策の歴史と福祉的発展」と題して講演していただきます。
遺伝カウンセラーを志望する山田理英子氏は当会の会員によるアンケートを纏められ「遺伝に関する悩みや不安への対応の現状と課題」として、衞藤先生にはこれまでにない切口で「ファブリー病精神、神経障害の機序 こどもー不登校 成人の鬱 をどうするか？」具体的に話されます。
参加費は無料です。興味のある方はご参加ください。
詳細は、こちらのご案内チラシをご覧ください。
