去る令和元年11月12日（火）15時15分～15時30分、都庁第一本庁舎7階中会議室において財務局主計部財政課による「各種団体からの東京都予算に対する知事ヒアリング」が行われ、東難連（東京難病団体連絡協議会）加盟団体代表者12団体15名で参加いたしました。
この知事ヒアリングは、令和2年度予算編成にあたり、現場の実態に精通する団体から「知事が直接ご意見、ご要望をお伺いする場を設けることにより、都民の皆様の声を最大限予算等に反映し、都民目線の事業展開を推進する」という目的で行われているものです。
東難連に対しての知事ヒアリングは、小池東京都知事、長谷川副都知事他、財務局長、福祉保健局長、特別秘書が出席、榊原東難連理事長・NPO法人東京腎臓病協議会副会長が東京都予算に対する要望の中から、
１．広尾庁舎のピア相談室の充実
２．災害対策と難病対策地域協議会の設置・開催
３．難病患者支援事業の拡充
以上、３つの重点項目を伝えました。
その他、高見監事・東京進行性筋萎縮症協会理事、佐藤日本ALS協会東京都支部長から、
- 人工呼吸器装着患者等、重度の難病患者や障害者に対する災害対策や避難場所の整備について、
原田副理事長・一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会代表から、
- 子どもの難病患者が大人へ移行する時に必要な支援（移行期医療支援）について、
それぞれ追加の意見を伝えました。
今回対象となった各種団体は、
- 広く都民の生活向上に関わる事業を行う団体
- 関連業界の上部機関又はその連合組織として業界の意見を代表する団体
- 会員の相互連携により、その専門性を活かして都政に寄与している団体
という3つの視点に基づき、各局からの推薦により選定された団体です。
なお、このヒアリングの模様はYouTubeにて公開されています。
https://www.youtube.com/watch?v=H4VktoEAV-8
（東難連のヒアリングは、上記動画の13:20頃～38:45頃です）
