【東難連主催・5月23日“難病の日”記念】「難病になっても展2025」開催!

お知らせ

難病の当事者及び家族が、難病になっても笑顔で暮らせる社会の実現を呼びかける企画展を東京都立中央図書館の協力のもと2つの会場で開催します。
(※展示と日替わりプログラムの会場は、東京都難病ピア相談室)

今年度は、“難病になっても声を出していこう”をテーマに、日替わりプログラムとして、
・難病を題材にした映画上映会、
・難病患者就労相談会、
・難病患者に対する就労支援シンポジウム、
・難病患者さんの生活支援に関する説明会や体験会、
・加盟患者団体のパネル展示
等を予定しています。
難病に関心のある方は、誘い合わせのうえ、是非ご来場ください。
心よりお待ちしております。

日時: 2025年 5月19日(月)~ 5月 24日(土)
会場:
【展示・関連イベント】
東京都難病ピア相談室 〒150-0012 東京都渋谷区広尾5-7-1 東京都広尾庁舎1階
 開館時間 11:00~16:00
【難病に関する本の展示】※難病に関する本の展示は、6月4日(水)まで
東京都立中央図書館 〒106-8575 東京都港区南麻布5-7-13
 開館時間 平日10:00-21:00、土・日・祝休日10:00-17:30
【難病を題材にした映画上映会】※5/21(水)13:00-15:00
東京都立中央図書館 4階 多目的ホール

日替りプログラム
難病克服支援
5月21日(水)13:00-15:00 難病を題材にした映画上映会ご案内
(※会場:東京都立中央図書館 4階 多目的ホール)
難病患者就労支援
5月21日(水)13:30-16:00 難病患者就労相談会(個別相談)
5月24日(土)13:00-15:00 難病患者に対する就労支援シンポジウム[ご案内
5月24日(土)15:00-16:00 難病患者さんの就労のための療養相談

難病患者生活支援
5月20日(火)・23日(金)13:30-16:00 福祉用具、各種支援サービス等の説明会や体験会等
・難病になっても楽しく人とつながれる「誰でも囲碁入門」※5/20(火)のみ
・福祉機器展示と説明会
・難病コミュニケーション支援体験会
・難病患者さんの訪問看護ご利用ガイド
・難病患者さんのための“災害対策ガイド”と“非常用電源対策の提案”
・難病のリハビリテーション入門
・難病患者さんもマッサージの施術でリラックス
・介護施設のご利用ガイド・介護施設での生活のご紹介
・東難連加盟患者団体紹介パネル、難病関連資料、難病患者さんの作品等を展示

●参加費:無料
●主催: 特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会 (略称:東難連)
●協力: 東京都立中央図書館、フランスベッド株式会社、株式会社日立ケーイーシステムズ、
    (株)みどりのまきば企画、 梅が丘訪問看護ステーション、(株)リーガル・パートナー入居相談室、奈良県立医科大学/MBTコンソーシアム
●後援:東京都、渋谷区、港区
●協賛: フランスベッド株式会社、株式会社日立ケーイーシステムズ
●参加団体:全国膠原病友の会東京支部、
     東京都パーキンソン病友の会、
     一般社団法人 東京都筋ジストロフィー協会、
     特定非営利活動法人 法人東京腎臓病協議会、
     公益社団法人 日本リウマチ友の会東京支部、
     日本ALS協会東京都支部、
     東京都心臓病の子どもを守る会、
     再生つばさの会東日本支部、
     東京都脊柱靭帯骨化症患者会、
     国分寺難病の会、
     認定特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 関東地域、
     一般社団法人 全国ファブリー病患者と家族の会、
     特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会関東支部、
     特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会関東支部、
     TOKYO・IBD、
     日本ゴーシェ病の会
     一般社団法人 PSP・CBDのぞみの会
     特定非営利活動法人 表皮水疱症友の会DebRA Japan (関東ブロック)

※イベントの詳細、 日替わりプログラムの内容、お申込み方法は、ご案内
 ご覧ください。
※「難病になっても川柳」作品募集中 *応募締切:5/11(日)

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