今年に入り我々にとって緊急を要する案件がおきました。「高額療養費制度負担上限額見直し案」です。実は昨年10月頃から検討し始め、既に厚労省案を固め、2025年度事業予算に絡めて通す予定でした。しかしながら厚労省は難病やがん患者団体からの強い凍結要望に長期の高額治療を続ける患者に配慮した形で修正を検討するとしました。その後当会や患者団体は、修正するだけでなく減額こそすれ、白紙撤回を現在求めています。
財政が圧迫する中でこうした動きは今後も出てくることが予想されます。「高額且長期」「皆保険制度の堅持」で我々は救われています。この制度を守りぬくことが患者や家族のためにないます。人任せにするのではなく1人1人が関心をもって、難病だけでなく、がん患者と一緒になって、必要とする患者の為の制度を守り抜いていくことが肝心です。
そんな思いを込めて今回の東京シンポジウムを計画しました。今やファブリー病を取り巻く環境は著しく進んできました。早期診断・早期治療のための新生児スクリーニング、自らファブリ病―にたどり着くアプリ（Ubi等）の登場、60代70代から80代への継続治療の重要性100歳時代を迎えるにはどうすればよいか、災害列島日本に住む我々の新たなライフスタイルをどのように考えればよいのか、皆さんの意見を聴きながら、こうした観点で作り上げていければと考えています。
お忙しいところ日程をご調整いただきご家族や身内の方々、主治医の方々に声をかけていただきご参加いただければと思っております。
少しでも会場にお越しいただき顔と顔を向き合った以前の体制のシンポジウムが出来ればと思っています。ご協力・ご理解のほどをお願いします。
「第27 回関東甲信越静ブロック/東京シンポジウム2025」
- 日 時：2025 年5 月11 日（日）13:00～16:00（受付12:00～）
- 会 場：東京慈恵会医科大学1 号館3 階 講堂 〒105－8461 東京都港区西新橋3－19－18
- 定例交流会はシンポジウム終了後4階にて開催します。無料ですので参加下さい。
- 申込締切日5/2(金) ＊電話・FAXでお申し込み下さい。
- 車椅子の方、キッズスペース、授乳室ご利用の方は併せてお申し込みください。
- お問合せ先、お申込み先は、ご案内チラシをご覧ください。
※詳細はHPにも掲載されています。
