加盟患者団体イベント 【一般社団法人 全国膠原病友の会】就労部会のつどい（首都圏ブロック）～難病患者が働いて収入を得るには
【一般社団法人 全国膠原病友の会主催】就労部会のつどい（首都圏ブロック）～難病患者が働いて収入を得るには 開催日：２０１８年１１月１０日（土）１３時００分～１６時００分（受付・１２時３０より） 会場：東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎１階...
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難病医療相談会 【東京都難病相談・支援センター事業】難病医療相談会～遺伝相談
【東京都難病相談・支援センター事業】難病医療相談会～遺伝相談 日時 2018年10月28日（日）13時～17時 会場 東京都難病相談・支援センター（順天堂医院１号館２階）１．講演会(13時～14時30分)『遺伝する病気、遺伝しない病気 ～自...
活動報告 【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング
【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング2018.09.109月6日（木）に東京都都議会政党に対して「平成31年度東京都予算要望」のヒアリングを行いました。当日は、東難連の加入団体代表者が出席、難病疾患別に難病患...
活動報告 【東難連】東難連「平成31年度東京都への予算要望」
【東難連】東難連「平成31年度東京都への予算要望」2018.09.018月23日（木）、東難連「平成３１年度東京都への予算要望」を行いました。当日は、東難連の加入団体代表者が出席しました。当日は、東難連の加入団体代表者が出席、難病疾患別に難...
活動報告 【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング
【東難連】東京都議会政党への「平成31年度東京都予算要望」ヒアリング2018.08.037月31日（火）、東京都都議会政党に対して「平成31年度東京都予算要望」のヒアリングを行いました。当日は、東難連の加入団体代表者が出席、難病疾患別に難病...
活動報告 【東難連】榊原靖夫 新理事長就任
【東難連】榊原靖夫 新理事長就任 2018.07.07 定款第14条により、特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会（東難連）の 新理事長に榊原靖夫氏（元東難連副理事長、NPO法人東京腎臓病協議会北部ブロック長、 全腎協理事）が就任いたし...
東難連イベント 【東難連】第16回東京難病団体連絡協議会総会 開催のお知らせ
【東難連】第16回東京難病団体連絡協議会総会 開催のお知らせ2018.05.01第16回東京難病団体連絡協議会総会総会日時：5月27日(日）会場：東京都難病ピア相談室第１部：総会第２部：講演会「難病対策と患者会の取り組みについて」 講...
難病・医療に関する情報 【番組案内】針生惇史さん
【番組案内】針生惇史さん（マリンバ奏者、ALS患者）、NHK総合「ひるまえほっと」出演2018.04.18演奏家の針生惇史さん（ALS患者・マイマリンバ奏者）が4月18日放送の「ひるまえほっと」（NHK総合・首都圏:放送地域は関東1都6県と...