| 重症筋無力症とは |
重症筋無力症は、神経と筋肉の接合部分の異常の為に、筋力が弱まり疲れやすく、ひとつの筋肉を繰り返し使うと急速に力が落ちて、動かなくなり全身的な脱力が起こる病気です。
筋力低下の起こる部分は自分の意志で動かすことのできる筋肉(随意筋)のみで、心臓や内蔵などの平滑筋の力が弱くなることはありません。
最初の症状は”眼”に現れることが多く、「瞼が下がって開かない(眼瞼下垂)」「物が二重に見える(複視)」「左右の焦点が合わない(斜視)」などが現れたりします。眼の症状が現れたあと「しゃべりにくい・鼻声になる(構音障害)」「かたい食べ物が噛めない。味噌汁が飲みにくい(嚥下障害)」などの球麻痺症状が現れる場合があります。これを球麻痺型(球症状)と言います。
さらに症状が全身に広がってくると、手足の筋肉の力が弱くなって「持ったものを落とす」「立てない」「歩けない」など、日常生活が困難になります。
これらの症状を全身型と言います。また成人よりも小児の発病率が高いことが最近の研究で明らかになっています。
これは、アジア人特有の傾向であるため、世界的には小児患者への治療研究があまり行われていません。
小児患者の症状は、成人患者の場合とは異なっている点も多いと言われ、また、ステロイド剤の服用や胸腺摘出手術等、成人患者に適用される治療法を、そのまま小児患者に適用することの可否も明らかにされておらず、小児患者に対する治療法(ガイドライン)の確立が急務とされています。
重症筋無力症の有病率は人口10万人に対し、約10人で、男女比は1対2です。 |
| 概要 |
全国筋無力症友の会は1971年に設立され、現在NPO法人化を進め、筋無力症患者の励まし合いと自立のために有効な民主的患者会、強力な社会資源となることを目指しています。
現在全国に24支部を擁しており、年に一度の総会・フォーラムを開催し、地域を越えた会員や医療従事者等との交流も進めており、医療情報の発信などにも努力しております。(代表 横尾 宏) |
| 現状 |
新生東京本部では、福祉の谷間に置き去りにされ、必要不可欠な支援が受けられずに苦しむ筋無力症患者の日常生活・就学・就労・家事等の支援を障害者福祉制度に準じて充実させ、社会参加を促進する努力を行っております。
会員は2006年2月現在で正会員124名(賛助会員40名)ですが、徐々に加入なさる方も増えております。
また長野・山梨・千葉に在住の会員も在籍し、現在では東京とともに、それらの地域の支部としての機能も担っております。 |
活動内容
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○ 会報「新生」の発行(年2回・臨時号3回)
○ 医療講演会・医療相談会の開催
○ お茶飲み会(交流会)での会員交流
○ 他団体の交流を通しての行政への訴え、署名活動
○ 病院・保健所などへの広報活動
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| 連絡先 |
〒162-0823
東京都新宿区神楽河岸1-1 セントラルプラザ10階
東京ボランティア・市民活動センター
メールボックスNO.112
TEL/FAX:03-6279-2622(新生東京専用)
メールアドレス:
新生東京支部 info@tokyo.mgjp.org
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