お知らせ 【東難連主催・5月23日“難病の日”記念】「難病になっても展2025」開催！
5月23日“難病の日”記念 東難連主催「難病になっても展2025」ご案内
AOKI
お知らせ 
お知らせ 【東難連主催】「難病になっても川柳」募集！（“難病になっても展2025”企画）
「難病になっても川柳」を募集します！
情報提供 【（一社）全国ファブリー病患者と家族の会主催】2025年5月11日(日) 「東京シンポジウム2025/関東甲信越静ブロック」ご案内
（一社）全国ファブリ―病患者と家族の会「第27 回関東甲信越静ブロック 東京シンポジウム2025」
その他のイベント 【主催：厚生労働行政推進調査事業補助金（難治性疾患政策研究事業）「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）】「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜」ご案内
「革新的技術を用いた難病の医療提供体制推進に関する研究」（水澤班）「親子を対象とした難病のゲノム解析について知ろう！〜患者・市民参画の実現を目指して〜」ご案内
難病医療相談会 【東京都難病相談・支援センター主催】2025/2/16（日）難病医療相談会「骨・関節疾患」ご案内
骨・関節疾患(※)について専門医にご相談できます！※ 後縦靭帯骨化症、黄色靱帯骨化症、特発性大腿骨頭壊死症、強直性脊椎炎など相談時間：1組25分（定員20組）日時：令和7年2月16日(日)12時～17時相談方法：Zoom(ビデオ通話)または...
活動報告 【東難連】謹賀新年 2025～新年のご挨拶
特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会2025年新年のご挨拶
難病医療講演会 【東京都難病相談・支援センター主催】2025/1/26（日）難病医療講演会「多発性硬化症の付き合い方～利用できる制度とサービス」ご案内
東京都難病相談・支援センター主催 2025/1/26（日）難病医療講演会「発性硬化症の付き合い方～利用できる制度とサービス」ご案内
加盟患者団体イベント 【一般社団法人東京都筋ジストロフィー協会主催】2024/10/26（土）巡回検診講演会「筋ジストロフィーにおける“呼吸と気道”のケア」ご案内
一般社団法人東京都筋ジストロフィー協会主催 巡回検診講演会「筋ジストロフィーにおける呼吸と気道のケア」ご案内
難病医療相談会 【東京都難病相談・支援センター主催】2024/12/15（日）難病医療相談会「神経・筋疾患」ご案内
東京都難病相談・支援センター主催 2024年12/15（日）難病医療相談会「神経・筋疾患」ご案内
その他のイベント 【ノバルティスファーマ（株）主催】2024/10/12（土）MS（多発性硬化症）市民公開講座「今、そして未来を 自分らしく 過ごしていくために」ご案内
【ノバルティスファーマ（株）主催】MS（多発性硬化症）市民公開講座「今、そして未来を 自分らしく 過ごしていくために」ご案内