||| 東難連について | 特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会（東難連） |||

〒155-0033
世田谷区代田4-30-15-1F

電話：
03-3321-0300

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NPO法人東難連とは

昭和47年、東京難病団体連絡協議会（略称・東難連）は12疾病団体で構成されました。
翌年昭和48年に東京都から特殊疾病患者に対する「健康指導事業・生活療養相談事業」の委託を受けて、難病患者の拠点として相談事業等のさまざまな活動をしています。
平成15年5月6日に特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会となりました。

事務所について
住所	〒155-0033　東京都世田谷区代田4-30-15-1F
電話	03-3321-0300
団体名	特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会
理事長	坂本　秀夫

16加盟団体名

● 全国膠原病友の会東京支部
● 全国多発性硬化症友の会東京支部
● 東京都パーキンソン病友の会
● NPO法人東京肝臓友の会
● 社団法人東京進行性筋萎縮症協会
● NPO法人東京腎臓病協議会
● 社団法人日本リウマチ友の会東京支部
● ベーチェット病友の会東京都支部
● 日本ALS協会東京都支部
● 東京都心臓病の子どもを守る会
● 再生つばさの会東日本支部東京の会
● 全国筋無力症友の会東京支部
● 日本網膜色素変性症協会東京支部
● NPO法人 PAHの会東京支部
● 東京都脊柱靭帯骨化症患者会（東京都ＯPLL友の会）
● 国分寺難病者の医療と福祉をすすめる会

NPO法人東難連の活動

１.東京都難病相談・支援センター（業務受託）
①平成22年度「難病医療相談会」「難病医療講演会」
医療相談内容：
その疾病の専門医と患者（家族）とで20分間個別相談（※要電話予約）
→ご案内ページはこちら

②療養生活相談
相談内容：
電話・FAX、メール、手紙などによる患者・家族からの相談に対し、専門病院、専門医の紹介、生活療養助言等行っている。
→ご案内ページはこちら

２.「総会の開催」
毎年一回、定期総会を開催します。
第一部は総会を行い、
第二部は講演会を開催しています。

３.「理事会の開催」
毎月1回、定期開催します。（原則、第一土曜日）

４.行政への働きかけ
①東京都予算要望として関連する各局に働きかけを行います。
②都議会各党とのヒヤリングを行います。

５.会報「東難連」を年1回、発行します。
→出版物のページはこちら

６.その他の活動（参加無料）
ヨーガを取り入れた体操
難病患者さんや高齢者のためのヨーガ体操を行っています。
・日時：毎月1回、第二木曜日午後2時より
・会場：東京都難病相談・支援センター

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