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〒112-0012
東京都文京区大塚4-21-5「東京都難病相談・支援センター」内
電話：
03-3943-0020
ファックス：
03-3943-4051 |
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トップページ > 東難連について
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NPO法人東難連とは |
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昭和47年、東京難病団体連絡協議会（略称・東難連）は12疾病団体で構成されました。
翌年昭和48年に東京都から特殊疾病患者に対する「健康指導事業・生活療養相談事業」の委託を受けて、難病患者の拠点として相談事業等のさまざまな活動をしています。
平成15年5月6日に特定非営利活動法人東京難病団体連絡協議会となりました。
事務所について
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| 住所 |
〒112-0012
東京都文京区大塚4-21-5
「東京都難病相談・支援センター」内
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| 電話 |
03-3943-0020(東難連）
03-3943-4050（東京都難病相談・支援センター) |
| FAX |
03-3943-4051 |
| 団体名 |
特定非営利活動法人
東京難病団体連絡協議会 |
| 理事長 |
坂本 秀夫 |
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16加盟団体名 |
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● 社会福祉法人 復生あせび会
● 全国膠原病友の会 東京支部
● 全国多発性硬化症友の会 東京支部
● 東京都パーキンソン病友の会
● NPO法人 東京肝臓友の会
● 社団法人 東京進行性筋萎縮症協会
● NPO法人 東京腎臓病協議会
● 社団法人 日本リウマチ友の会 東京支部
● ベーチェット病友の会 東京都支部
● 日本ALS協会 東京都支部
● 東京都心臓病の子どもを守る会
● 再生つばさの会 関東支部 東京の会
● 全国筋無力症友の会 新生東京支部
● 日本網膜色素変性症協会 東京支部
● PPHの会 東京支部
● 東京都脊柱靭帯骨化症患者会（東京都ＯPLL友の会）
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NPO法人 東難連の活動 |
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１.平成20年度「無料医療講演会及び患者交流会」及び「無料医療相談会」予定表
（東京都難病相談支援センター主催）
医療相談内容：その疾病の専門医と患者（家族）とで20分間個別相談 要電話予約
「無料医療講演会及び患者交流会」予定表
| 開催日 |
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会場 |
| 平成20年10月19日(日) |
PBC・AIH講演会・交流会 |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成21年1月25日(日) |
小児慢性心疾患講演会 |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成21年2月22日(日) |
就労相談会 |
東京都難病相談・支援センター |
「無料医療相談会」予定表
| 開催日 |
専門 |
会場 |
| 平成20年6月22日(日) |
整形外科系 |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成20年7月27日(日) |
神経系 |
小金井市福祉会館 |
| 平成20年8月24日(日) |
膠原病(ベーチェット病含む) |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成20年9月28日(日) |
炎症性腸疾患 |
小金井市福祉会館 |
| 平成20年10月26日(日) |
血液系 |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成20年11月23日(日) |
リウマチ |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成20年12月21日(日) |
網膜色素変性症 |
東京都難病相談・支援センター |
| 平成21年3月22日(日) |
神経系 |
小金井市福祉会館 |
２.「医療生活相談」（都委託事業）
年間240日事務所による電話相談
相談内容： 電話・通信などのよる患者・家族からの相談に対し、専門病院、専門医の紹介、生活相談療養助言等行っている。
３.「総会」
年1回開催
４.「理事会」
月に1回
５.行政への働きかけ
「難病患者等居宅生活支援事業」の自治体（東京の区市町村）への要望書提出
「医療改革制度について」東京都に対して陳情書
６.会報「東難連」発行
→出版物のページはこちら
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