東難連の活動はポータル化した団体とは違い、東京都を始め、内閣府・厚労省・文科省・こども家庭庁等とも、また製薬会社、医療機関,学会等とアライアンスを組み、創薬・新たな医療提供体制作りに、また患者家族の為の諸問題の解決を図ってまいります。東京の地にある東難連の役割と責任は重く、地域性の活動に留まらず、新しい情報を全国に発信していくことも大事な役割と考えています。また加盟団体とは、患者中心の医療体制を進め、社会保障の内容充実を図り、皆保険制度を堅持し、次世代にも繋げていかなくてはなりません。誰もが発症しても良いように制度を作り、治療が出来るようにしておくこと。また患者と家族が何処に住んで居ようと安心して、尊厳をもって暮らしていけるそんな共生社会の実現に向けていきたいと思います。皆さんのご支援をお願いします。
役員一同
| 事務所について | |
|---|---|
| 住 所 | 〒155-0033 東京都世田谷区代田4-30-15-1F |
| 電 話・FAX | 03-3321-0300 |
| 団体名 | 特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会 |
| 理事長 | 原田 久生 |
難病対策と東難連の歴史
昭和47(1972)年
4月1日、厚生省がベーチェット病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、スモンの4疾病を難病指定
5月1日、全国筋無力症友の会東京支部、全国膠原病友の会、ベーチェット病友の会、全国多発性硬化症友の会東京支部、全国精神障害者家族連合会、全国スモンの会東京支部、腎炎ネフローゼ児を守る会、全国腎臓病患者連絡協議会、社団法人東京進行性筋萎縮症協会、社団法人日本リウマチ友の会東京支部、肝炎の会、再生不良性貧血の子供を守る会の12団体で東難連設立。初代会長 石川左門氏（東筋協理事長）
10月1日、厚生省が「難病対策要綱」を制定
11月19日、東京腎臓病患者連絡協議会結成
昭和48(1973)年
4月1日、多発性硬化症、再生不良性貧血が難病指定
6月1日、｢特殊疾病患者に対する健康指導事業」実施計画承認
8月19日、第1回難病無料検診（都立心身障害者福祉センター）
昭和49(1974)年
10月1日、サルコイドーシス、筋萎縮症側索硬化症、強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎、特発性血小板減少性紫斑病が難病指定
昭和50(1975)年
3月、全国ベーチェット病友の会東京都支部結成
4月、肝炎の会東京支部設立
6月21日、疾病別に難病無料検診始まる。以降毎年開催
9月、第1回東京都予算要請行動。以降毎年開催
9月20日、全国膠原病友の会東京支部結成
10月1日、結節性動脈周囲炎、潰瘍性大腸炎、大動脈炎症候群、ビュルガー病、天疱瘡が難病指定
昭和51(1976)年
1月、再生不良性貧血の患者を守る会東京支部結成
4月1日、第2代会長 平澤三吾氏(東腎協)就任
8月、東京都医療社会事業協会と連携
10月1日、東京都パーキンソン病友の会設立
10月1日、脊髄小脳変性症、クローン病、難治性肝炎のうち劇症肝炎、オリーブ橋小脳萎縮症(多系統萎縮症)が難病指定
昭和52(1977)年
全国SCD友の会結成
1月24日、美濃部都知事に要望書提出
4月1日、東難連ニュース発行
10月1日、悪性関節リウマチが難病指定
昭和53(1978)年
10月1日 パーキンソン病が難病指定
昭和54(1979)年
10月1日、アミロイドーシスが難病指定。国21疾病、都単10疾病。
11月10日、会報「東難連」第1号発行、東京都稲田昭郎衛生局長寄稿。事務所 千代田区神田神保町1-40五十嵐ビル2F
昭和55(1980)年
4月12日、会報｢東難連｣第2号発行
12月1日、後縦靭帯骨化症が難病指定
昭和56(1981)年
10月1日、ハンチントン病が難病指定
昭和57(1982)年
10月1日、モヤモヤ病(ウイリス動脈輪閉塞症)が難病指定
昭和59(1984)年
1月1日、ウェゲナー肉芽腫症が難病指定
昭和60(1985)年
1月1日、特発性拡張型(うっ血型)心筋症が難病指定
5月5日、リウマチ医療講演会開催
昭和61(1986)年
1月1日、シャイ・ドレーガー症候群(多系統萎縮症)が難病指定
9月23日、腎臓病医療講演会開催
昭和62(1987)年
1月1日、表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型)難病指定
6月、新事務所 千代田区猿楽町2-2-1 澤田ビル206に移転
昭和63(1988)年
1月1日、膿疱性乾癬が難病指定
10月20日、平澤三吾会長（東腎協）死去
11月6日、膠原病医療講演会開催
昭和64(1989)年
1月1日、広範脊柱管狭窄症が難病指定
平成1(1989)年
4月1日、第3代会長 河村眞澄氏（膠原病）就任
7月9日、石川勇吉副会長死去
8月、再生つばさの会設立
平成2(1990)年
1月1日、原発性胆汁性肝硬変が難病指定
平成3(1991)年
1月1日、重症急性膵炎が難病指定
1月5日、新沼政人監事死去
10月 6日、肝臓病医療講演会開催
平成 4(1992)年
1月1日、特発性大腿骨頭壊死症が難病指定
1月27日、難病患者対象の都営交通無料乗車証支給に関する請願
3月1日、骨壊死症友の会東京支部、東難連に加盟
7月 5日、設立20周年の集い（江東区総合区民センター公会堂）、河村眞澄会長、金田麻里子特殊疾病対策課長、記念シンポジウム「これからの健康生活のために、インフォームド・コンセントは今」を開催
平成 5(1993)年
1月1日、混合性結合組織病が難病指定
3月13日、会報｢東難連｣設立20周年特集号発行。厚生省は、「難病対策」の20年目を迎え、抜本的な見直しを図ることを発表した。
10月22日、鈴木俊一東京都知事に要望書提出
12月26日、会報｢東難連｣第3号発行
平成6(1994)年
1月1日、原発性免疫不全症候群が難病指定
4月1日、日本ＡＬＳ協会東京地区連合会が東難連に加盟。平成6年度・7年度役員：河村眞澄会長、草間和男副会長、河野都副会長、会計小林暁美氏、監事西見敏子氏、國井澄枝氏
7月25日、会報｢東難連｣第4号発行
8月9日、草間和男副会長（東腎協）死去
平成7(1995)年
1月1日、特発性間質性肺炎が難病指定
1月4日、会報「東難連」第5号発行
4月1日、東京都心臓病の子どもを守る会が東難連に加盟
12月16日、会報「東難連」第6号発行、「介護保険と難病患者」都立駒込病院ソーシャルワーカー 磐井静江先生
平成8(1996)年
1月1日、網膜色素変性症が難病指定
2月28日、「東京都民営バス無料乗車券実現のため」の要望書を都議会へ提出
10月1日、再生つばさの会関東支部東京の会、東難連に加盟
11月3日、会報「東難連」第7号発行
平成9(1997)年
1月1日、クロイツフェルト・ヤコブ病(平成14年6月にブリオン病に統合)が難病指定
8月5日、厚生省エイズ疾病対策課より、「今後の難病対策の具体的方向について」の説明がある
11月24日、会報「東難連」第8号発行、「血液系難病の診断」東京女子医科大学病院 血液内科学教授 溝口秀昭先生、「ベーチェット病・シェーグレン症候群無料医療相談会に参加して」帝京大学医学部内科教授 橋本喬史先生
12月20日、厚生省が難病対策を見直し
平成10(1998)年
1月1日、肺動脈性肺高血圧症が難病指定
4月1日、第4代会長に北爪勇氏（東腎協）就任 河村眞澄事務局長
5月1日、神経繊維腫症が難病指定、厚生省の「難病対策の見直し」にともない、難病患者に医療費の一部自己負担が導入される。
12月1日、亜急性硬化性全脳炎、バッド・キアリ症候群、慢性血栓塞栓性肺高血圧症が難病指定
12月3日、会報「東難連」第9号発行。「整形外科系難病について」順天堂大学医学部整形外科 井上久先生
平成11(1999)年
2月3日、「なんびょうフォーラム」の後援
4月1日、ファブリー病(平成14年6月にライソゾームに統合)が難病指定
11月21日、日本ALS協会東京都支部発足
11月26日、がんばれ難病患者日本一周激励マラソンゴール
12月25日、会報「東難連」第10号発行、「神経難病について」都立神経病院副院長 林秀明先生
平成12(2000)年
4月1日、副腎白質ジストロフィーが難病指定
5月20日、講演会「今後の難病対策と介護保険制度の関わりについて」東京都衛生
医療福祉部古澤正秀特殊疾病対策課長補佐（江戸川区民ホール）
8月19日、「東難連あり方検討会」「難病患者等居宅生活支援事業」
12月1日、会報「東難連」第11号発行、社会保険中央総合病院内科教授 高添正和先生、「IBD患者友の会とチーム医療の実際」
平成13(2001)年
5月1日、ライソゾーム病が難病指定
8月19日、任意団体の第1回総会（会長北爪勇氏、副会長杉田清子氏、若林章氏、安井マサエ氏、事務局長杉田清子氏、会計河村眞澄氏、監事米田文子氏、八野澄乃氏、講演「これからの難病対策の方向性について」東京都衛生局医療福祉部特殊疾病対策課中西好子参事）
11月、会報「東難連」第12号発行「難病患者実態調査報告」
12月17日、会報「東難連」第13号発行
平成14(2002)年
4月20日、「難病対策の見直しに関する要望書」を都知事へ提出
6月1日、ゲルストマン・ストロイスラー・シャインカー病と致死性家族性不眠症がブリオン病に統合され難病指定
6月29日、第2回総会（第5代会長に若林章氏・多発性硬化症患者が就任、30周年記念講演「難病患者の現状について」東京都健康局医療サービス部疾病対策課 野崎雅伍課長補佐）
8月7日、「第3種・第4種郵便の継続を求める要望書」を提出
9月、ファブリー病患者会設立
9月5日、「難病患者等居宅生活支援事業」についての要望書
12月15日、NPO法人設立総会
12月18日、会報「東難連」第14号。杏林大学医学部付属病院第一内科教授山田明先生「腎臓病と高血圧」
平成15(2003)年
4月16日、NPO法人登記
4月19日、難病電話相談についての学習会（ちよだボランティアセンター）都疾病対策課 井上愛子氏
5月15日、「難病対策の見直しに関する要望書」を都知事に提出
6月7日、「難病相談・支援センター整備に関する要望書」を提出
6月29日、NPO法人第1回総会（若林章会長が初代理事長に就任、副理事長に杉田清子氏、田中助成氏、安井マサエ氏、監事に米田文子氏、黒川清知氏、来賓 清古愛弓特殊疾病対策課長、民主党大塚隆朗議員、共産党吉田信夫議員、生活ネット山口文江議員、祝電 自民党山崎孝明幹事長、唐澤祥人東京都医師会長、講演会「難病を取り巻く海外の現状」…当事者活動を中心に…、信州大学医学部保健学科社会学研究室専任講師 武藤香織先生）
10月1日、進行性核上性麻痺(パーキンソン病関連疾患)、大脳皮質基底核変性症(パーキンソン病関連疾患)、線条体黒質変性症(多系統萎縮症)が難病認定
11月25日、会報「東難連」第15号。東京都立神経病院院長林秀明先生「脳神経疾患、特に、『神経難病』の理解のために」
平成16(2004)年
5月8日、「ピアカウンセリング研修会」第1回 川村学園大学助教授 松原征男先生
5月19日、「難病相談・支援センター設立に関する要望書」を提出
6月6日、NPO法人第2回総会（来賓 田原なるみ疾病対策課長、講演会「災害時における難病者の支援」元国立公衆衛生院衛生行政学部長 西三郎先生）
6月12日、「ピアカウンセリング研修会」第2回 川村学園大学助教授 松原征男先生
7月10日、「ピアカウンセリング研修会」第3回 川村学園大学助教授 松原征男先生
10月1日、東京都難病相談・支援センターが大塚に開所する 来賓 東京都福祉保健局長 幸田昭一氏、東京都医師会唐澤祥人会長、都議会厚生委員会委員長藤井一氏（公明党）、副委員長大山とも子氏（共産党）、厚生委員会委員 鈴木あきまさ氏（自民党）、
初鹿明博氏（民主党）、大河原雅子氏（生活ネット）、東村邦浩氏（公明党）、柿沢未途氏（民主党）、田代ひろし氏（自民党）、古賀ひろし氏（自民党）、厚生労働省健康局宮原課長補佐、菊岡課長補佐、ミニコンサート 東京都交響楽団 弦楽四重奏、東難連の事務所も文京区大塚に移転する
11月、「難病相談・支援センター事業の充実を求める要望書」を石原慎太郎都知事に提出。「三位一体改革と難病対策についての要望書」を尾辻秀久厚生労働大臣へ提出。
12月3日、会報「東難連」第16号。「どうなっているか炎症腸疾患治療と研究」社会保険中央総合病院消化器内科高添正和先生
平成17(2005)年
3月15日、ピアカウンセリング研修会 第1回 講師 笠井秀子支援員
3月23日、ピアカウンセリング研修会 第2回 講師 笠井秀子支援員
5月18日、就労支援講演会 東京障害者職業センター宮崎哲治次長
6月5日、第3回総会（田中助成氏・東腎協が第2代理事長に就任。副理事長に杉田清子氏、安井マサエ氏、高橋広氏、来賓：福祉保健局保健政策部田原なるみ疾病対策課長、公明党の森田安孝議員、共産党の河野百合恵議員、生活ネットの執印真智子議員、
メッセージ 自民党の比留間敏夫幹事長、民主党の名取憲彦幹事長、講演会「東京都難病相談・支援センターにおける相談事業について」笠井秀子専門相談支援員
10月5日、第57回保健文化賞、厚生労働大臣賞、第一生命賞、朝日新聞厚生文化事業団賞、NHK厚生文化事業団賞を受賞
10月6日、天皇皇后両陛下拝謁
11月23日、保健文化賞受賞報告会 オペラシティタワー54階 来賓 第一生命都心総合支社木下一義副支社長、日本製薬工業協会喜多英人広報部長、東京都福祉保健局保健政策部田原なるみ疾病対策課長、東難連北爪勇元会長、東京都教育庁学務部清古愛弓学校健康推進課長
12月17日、会報「東難連」第17号発行。「膠原病とその最新治療」、東京慈恵会医科大学リウマチ・膠原病内科教授、山田昭夫先生
平成18(2006)年
6月4日、第4回総会（来賓：東京都杉村栄一保健政策部長、笹井敬子疾病対策課長、
自民党 野村有信幹事長、民主党 初鹿明博幹事長代行、共産党 吉田信夫幹事長、
生活者ネット 山口文江議員、講演会「難病相談支援センター難病療養支援の充実へ」 群馬パーツ大学看護学科教授 牛込三和子先生
12月1日、会報「東難連」第18号発行。「整形外科系難病について」順天堂大学医学部順天堂医院整形外科・スポーツ心療科井上久先生
平成19(2007)年
1月21日、難病患者に対する就労支援シンポジウム
4月1日、田中ひろ子支援員着任
4月21日、東京都後縦靭帯骨化症患者会設立
6月3日 第5回総会（来賓：笹井敬子疾病対策課長、民主党厚生委員会理事増子博樹議員、共産党吉田信夫幹事長メッセージ、自民党宮崎章幹事長、公明党石井義修幹事長、アトラクション手品：板橋難連山高定三会長、講演会：武藤香織副理事長司会「遺伝：共通のルール、異なる思い、遺伝カウンセラーからのメッセージ」御茶ノ水女子大学大学院人間文化研究科准教授 田村智英子先生）
10月25日、「東京都難病相談・支援センター事業の充実を求める要望書を提出
11月26日、会報「東難連」第19号発行。「血液系難病について」東京女子医大名誉教授溝口秀昭先生
平成20(2008)年
6月8日、第6回総会（坂本秀夫氏・多発性硬化症が第3代理事長に就任、副理事長高橋広氏、安井マサエ氏、高見和幸氏、監事高畠譲二氏、吉本佳預子氏、来賓：東京都福祉保健局保健政策部笹井敬子疾病対策課長、自民党 山加朱美厚生委員会副委員長、共産党 かち佳代子厚生委員会副委員長、講演会「再生医療研究の現状に関して」
国立成育医療センター研究所生殖医療研究部生殖技術研究室室長、阿久津英憲先生
10月25日、「東京都難病相談・支援センター事業の充実を求める要望書」提出
11月19日、会報「東難連」第20号発行。「原発性胆汁性肝硬変（PBC）と自己免疫性肝炎（AIH）の最新治療」東京慈恵会医科大学大学院教授消化器・肝臓内科 銭谷幹男先生
11月22日、高畠譲二監事（東肝会）が死去
平成21(2009)年
6月7日、第7回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部広松恭子疾病対策課長、民主党 初雁明博議員、公明党 長橋桂一議員、共産党 大山とも子議員、祝電 自民党 高島なおき幹事長、若林章監事、高見和幸副理事長、安井マサエ事務局長、講演会「ストレスと難病」東京大学医学教育国際協力研究センター教授 北村聖先生）
10月1日、特定疾患（医療助成）が11疾患追加され、56疾患に。
12月19日、会報「東難連」第21号。「網膜色素変性症」順天堂大学大学院眼科教授 村上晶先生
12月21日、東京都難病相談・支援センターが大塚から広尾に移転、事務所を世田谷区代田4-30-15へ移転
平成22(2010)年
6月6日、第8回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部広松恭子疾病対策課長、
民主党 和田宗春議員、自民党 早坂義弘議員、公明党 栗林のり子議員、共産党 かち佳代子議員、広尾移転記念講演会「東京都の難病対策について」東京都福祉保健局技監 桜山豊夫先生、副理事長高橋広氏、畠澤千代子氏）
6月28日、田中助成前理事長が死去
8月7日、「東京都難病相談・支援センター事業の充実を求める要望書」を提出
8月27日、会報「東難連」第22号。「パーキンソン病」関東中央病院神経内科 織茂智之先生
平成23(2011)年
5月22日、第9回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課 井上愛子課長補佐、「難病患者と都議会各党との懇談会」：民主党 馬場裕子議員、斉藤あつし議員、自民党 三原まさつぐ議員、公明党 栗林のり子議員、共産党 大山とも子議員、生活者ネット 西崎光子議員、講演会「東京都難病相談・支援センターの取り組み」田中ひろ子支援員）
10月8日、畠澤千代子前副理事長（膠原病）が死去
11月7日、会報「東難連」第23号。「肺高血圧症の最新の薬物療法」杏林大学循環器内科教授 佐藤徹先生
12月18日、河村眞澄元会長（膠原病）が死去
平成24(2012)年
5月13日、第10回記念総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部阿部敦子疾病対策課長、民主党 斉藤あつし議員、自民党 吉住健一議員、公明党 小林健二議員、共産党 大山とも子議員、生活者ネット 西崎光子議員。西三郎先生名誉理事に就任、40周年記念講演会「自己免疫疾患について」杏林大学名誉学長長澤俊彦先生、「今後の難病・障害者対策について」日本難病・疾病団体協議会 水谷幸司事務局長、副理事長 高橋広氏、榊原靖夫氏）、全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会が東難連に加盟
11月23日、西三郎名誉理事死去
12月22日、会報｢東難連｣第24号。｢災害時における難病患者への対応と留意点について」都立神経病院脳神経内科部長 川田明広先生
平成25(2013)年
4月1日、「障害者総合支援法」が施行。難病患者も障害者福祉サービスが利用できる
5月5日、塚田宏理事（日本ＡＬＳ協会東京都支部長）が死去
5月12日、第11回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部阿部敦子疾病対策課長、
民主党の斉藤あつし総務会長、自民党の野島善司幹事長、公明党の佐子田孝事務局長、
共産党の大山とも子幹事長、生活者ネットの西崎光子幹事長、講演会「話を聞かない医師、思いが言えない患者」東京医科歯科大学循環器内科主任教授 磯部光章先生）
7月1日、厚生労働省へ行き、要望行動「難病対策に関する要望」
12月18日、会報「東難連」第25号発行。「PBC・AIHの治療の現状」東京慈恵会医科大学大学院教授総合健診・予防医学センター長 銭谷幹男先生
平成26(2014)年
5月11日、第12回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部阿部敦子疾病対策課長、
自民党 山加朱美議員、公明党 遠藤守議員、共産党 和泉なおみ議員、民主党 斉藤あつし議員、みんなの党 おときた駿議員、講演会「難病の患者に対する医療等に関する法律案」に基づく総合的な難病対策の実施～国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実～ 厚生労働省健康局 田原克志疾病対策課長）
10月10日、会報「東難連」第26号発行。「肺高血圧症と膠原病」慶応義塾大学医学部リウマチ内科 准教授 桑名正隆先生
11月4日、厚生労働省へ行き、要望行動「医療対策、障害者福祉、介護保険、災害対策、就労支援について」
平成27(2015)年
1月1日、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行、指定難病56疾病から54疾病追加で110疾病に
5月10日、第13回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部渡瀬博俊疾病対策課長、自民党 山加朱美議員、公明党 遠藤守議員、共産党 和泉なおみ議員、民主党 斉藤あつし議員、生活ネット 西崎光子議員、説明会「障害者総合支援法及び難病患者等に対する障害者支援区分について」東京都福祉保健局障害者施策推進部 下川明美事業調整担当課長、榊原靖夫副理事長、中村博副理事長、新役員 清水竜理事、高橋美紀子理事）
7月1日、指定難病が110疾病から306疾病に拡大
9月15日、「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」を策定
10月1日、厚生労働省へ要望
11月26日、会報「東難連」第27号「都立神経病院のALS患者への取組」東京都立神経病院脳神経内科副院長 川田明広先生
平成28(2016)年
5月21日、第14回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部播磨あかね疾病対策課長、自民党 山加朱美議員、公明党 斉藤やすひろ議員、共産党 畔上三和子議員、民主党 斉藤あつし議員、講演会「難病法施行後における都の『新たな難病対策』について」東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課在宅難病事業担当 土屋哲也課長代理、副理事長榊原靖夫氏、高見和幸氏）
6月12日、中村博氏（パーキンソン病）が第4代理事長に就任
7月28日、坂本秀夫前理事長が死去
平成29(2017)年
1月1日、高橋美紀子事務局長就任
4月１日、指定難病 24疾病追加で330疾病に小児慢性疾病722疾病に
4月10日、会報「東難連」第28号発行。「私はあきらめない～パーキンソン病治療が変わる」順天堂大学医学部附属順天堂医院脳神経内科教授 服部信孝先生
5月21日、第15回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部小林一司疾病対策課長、
自民党 前田和茂議員、共産党 吉田信夫議員、民主党 斉藤あつし議員、都民ファーストの会 おときた駿議員、シンポジウム「難病患者・家族が地域で生きていくために」）
7月3日、順天堂医院に東京都難病相談・支援センターへ移転、広尾庁舎は、「東京都難病ピア相談室」としてスタート
10月2日、東京都立神経病院内に東京都多摩難病相談・支援室開設
平成30(2018)年
3月8日、会報「東難連」第29号「後縦靭帯骨化症に対する治療戦略」東京大学医学部附属病院整形外科・脊椎外科 大島寧先生
4月1日、指定難病331疾病に、小児慢性疾病756疾病に
5月27日、第16回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課奈倉史子担当課長、都民ファーストの会 伊藤ゆう議員、公明党 古城まさお議員、自民党 小宮あんり議員、共産党 水ひで子議員、民進党・立憲民主党の西沢けいた議員、講演会「難病対策と患者会の取り組みについて」東京大学医科学研究所公共政策研究分野教授 武藤香織先生、新役員：大塚貴司理事、高見和幸監事、日本オスラー病患者会関東支部 東難連加入）
7月7日、榊原靖夫氏（東腎協）が第5代理事長に就任、副理事長に清水竜氏、原田久夫氏、秋成京子氏
平成31・令和1 (2019)年
3月8日、会報「東難連」第30号「オスラー病の脳脊髄病変について」慶応義塾大学医学部脳神経外科 秋山武紀先生、「オスラー病診療の現状と今後」大阪市立総合医療センター脳血管内治療科 小宮山雅樹先生
4月13日、「ピア相談員研修会」東京大学医科学研究所教授武藤香織先生
5月25日、第17回総会（来賓：東京都福祉保健局保健政策部疾病対策課堂薗桂子担当課長、都民ファーストの会 岡本こうき議員、公明党 栗林のり子議員、自民党 菅野弘一議員、共産党 里吉ゆみ議員、立憲民主党 中村ひろし議員、講演会｢国の難病対策について(生活の質の向上を目指して)｣参議院厚生労働委員長 石田昌宏先生、五反分正彦政策秘書）
7月1日、指定難病 2疾病追加で333疾病に、小児慢性疾病6疾病追加で762疾病に
10月15日、「難病対策地域協議会未設置の自治体に設置要望書」提出
11月12日、「各種団体からの東京都予算に対する知事ヒアリング」に参加 小池東京都知事、長谷川副都知事、財務局長、福祉保健局長
令和2(2020)年
2月18日、会報「東難連」第31号発行。「ライソゾーム病・ポンぺ病の現状 ポンぺ病の新しい治療：新型酵素と遺伝子治療」、東京慈恵会医科大学名誉教授＆財団法人脳神経疾患研究所先端医療研究センター＆遺伝病研究所所長 衛藤義勝先生、「理想的な成人内科移行をめざして」東京女子医科大学小児科 石垣景子先生
4月2日、若林章元理事長（多発性硬化症）が死去
4月6日、「新型コロナウイルス感染症対策についての『緊急』の要望書」
4月7日、新型コロナウイルス感染症第1波 東京都「緊急事態宣言」
6月28日、第18回総会（新型コロナウイルス感染症拡大防止のためリモートで開催）
12月1日、都知事ヒアリングに参加、小池都知事、武市副知事、財務局長、福祉保健局長、特別秘書
12月25日、会報「東難連」第32号発行
令和3(2021)年
5月30日、第19回総会（新型コロナウイルス感染症拡大防止のためリモートで開催）
11月1日、指定難病5疾病追加で338疾病、小児慢性疾病26疾病追加で788疾病に
令和4(2022)年
1月7日、榊原靖夫理事長（東腎協）が死去
2月6日、原田久夫氏（ファブリー病）が第6代理事長に就任
5月29日、NPO法人設立第20回総会東難連創立50周年